Siempre es buena cualquier ocasión para volver al colegio y mejor es si la razón es solidaria. Así, el próximo sábado 26 de abril, el colegio Salesianos de la capital acogerá una gala destinada a recaudar fondos para combatir una tan terrible como rara enfermedad llamada Síndrome de Sanfilippo.
Dicho mal es una enfermedad rara, genética, hereditaria y que provoca que el cuerpo de quien la padece no fabrique una proteína esencial. De tal manera que los niños nacen completamente
normales, pero a medida que la sustancia se acumula en sus células, el deterioro físico y cognitivo va en aumento, y acaba desembocando en la muerte prematura durante la adolescencia, aproximadamente a los 20 años de edad.
No está mal hacer hincapié en que se trata de una enfermedad rara pues hay documentados alrededor de 70 casos en España y, como suele suceder con estas enfermedades minoritarias, no interesan a las empresas farmacéuticas, y su tratamiento queda sin investigar.
Pero tras más de una década, el grupo investigador del Nationwide Children’s Hospital de Ohio esta listo para ensayar en pacientes el tratamiento de terapia génica para Sanfilippo.
Abeona Therapeutics, una compañía creada por emprendedores, el Nationwide Children’s Hospital y Organizaciones de pacientes, entre las que se encuentra Stop Sanfilippo, comenzará un ensayo clínico a finales de este año en USA. El objetivo es comenzar al mismo tiempo el ensayo en España, pero para ello hacen falta tres millones de euros.
Lo que se recaude este sábado en el colegio de los Salesianos será una parte que servirá para ir sumando a la noble causa en una gala que arrancará a las 18.00 horas y en la que las entradas tienen un precio de 6 euros y pueden adquirirse en Discos el Melli, en la Zapatería San José, en la Asociación Mujeres de Acero de la calle de la Palma o en La Barraca 28 junto al colegio San Felipe Neri o en el colegio Salesianos en el mismo día 26.
En la gala intervendrán desinteresadamente las chirigotas de El Lobe Los pregoneros, Los quintero, Los hombres de Atapuerca, Las puntillitas del Lago de los Cisnes o Las que se corren con el dedo. También actuará el coro chiclanero Una morena y una rubia, las antologías de Aurelio del Real o Sal de coplas y también se contará con la maravillosa voz de la cantante gaditana triunfadora en Bollywood María del Mar Fernández.
