Este 28 de Febrero se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras ( afecta a menos de 5 personas de cada 10.000 habitantes) con un mensaje unánime: más inversión pública en investigación. La conmemoración en la capital se materializará el jueves, 2 de marzo, con la celebración de un acto solidario a favor de la investigación del Déficit de Factor V.
En la provincia de Jaén, según datos de la Sociedad Española de Neurología, alrededor de 300 personas padecen enfermedades raras, pero la del Déficit de Factor V es una enfermedad congénita ‘ultra rara’ y en Jaén y Andalucía la padece una única persona: la niña jienense Celia Garrido Extremera, de 10 años.
Sus padres, María José Extremera y Manuel Garrido, llevan casi dos años luchando, no sin miedo, incertidumbre, soledad y abandono, para intentar inventar un medicamento que cure la enfermedad, sin perder la esperanza.
La Asociación Andaluza de Hemofilia, la Federación Española de Enfermedades Raras y Antonio Liras como investigador apoyan y respaldan a la familia. “Tenemos Asociación, investigador y laboratorio, pero no hay dinero público. Las enfermedades raras no son rentables ni en votos ni en número de medicamentos a vender”, denuncia Mª José Extremera, demostrando “impotencia” por el “abandono de las Administraciones” y reclamando, a la vez, “ayuda” a la sociedad.
Necesitan 30.000 euros anuales para la investigación y contratar a un becario en el laboratorio. “Ya lo tenemos para un año. Está trabajando en el Hospital 12 de Octubre de Madrid”, afirma Extremera, recordando que cuentan con 33.000 euros, pero que “con un año de investigación no es suficiente”.
De ahí que pida a la sociedad jienense que acuda este jueves, a las 18:30 horas, al Teatro Darymelia. Con entrada simbólica a 3 euros, la recaudación se destinará a la investigación de la enfermedad que sufre Celia Garrido Extremera.
Organizada por Aprosoja, Artistas por Jaén y Marea Joven, actuarán el grupo SignArt, el dúo SingClave, el Grupo Marea Joven y Marionecos. Títeres, danza, música y teatro interpretados en lengua de signos para apoyar la investigación de una enfermedad ultra rara.
La familia de Celia solicita la colaboración de todos porque la investigación es su esperanza. La pequeña necesita un medicamento que dé solución al control de las hemorragias que sufre y por las que requiere una hospitalización muy continuada.
