La Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) del Campo de Gibraltar ha lanzado un llamamiento a participar en la marcha que tendrá lugar este sábado 11 de junio en Sevilla para reclamar una sanidad digna para estos pacientes y que se potencie la investigación para conocer más sobre esta terrible enfermedad. Desde el Centro de Salud Norte de Algeciras, sito en San José Artesano, partirá en un autobús a las 8 horas hacia la capital andaluza, donde tendrá lugar el acto reivindicativo a partir del mediodía. Aquellas personas interesadas pueden inscribirse en el teléfono 670652244.
Con esta caminata convocada a nivel nacional los sanitarios y familiares de los pacientes afectados pedirán una atención sanitaria interdisciplinar reglada en toda España por igual, además de ayudas técnicas a medida que van siendo necesarias y el apoyo a cuidadores o ayuda a domicilio externa para las familias afectadas. La marcha también servirá para reivindicar una atención efectiva a las necesidades de estos pacientes en su día a día, que se incluya el Irisbond (sistema de comunicación con la mirada) en la cartera sanitaria de servicios y un control efectivo de la administración a través de Bancos de Préstamo y Devolución.
Un equipo multidisciplinar formado por profesionales del hospital Punta de Europa de Algeciras y del citado centro de salud de la ciudad trabaja desde hace cinco años por dar a conocer esta patología y mejorar en lo posible la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares.
La asociación campogibraltareña explica que la ELA « es una enfermedad degenerativa progresiva que ataca a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios del cuerpo, produciendo de forma gradual la muerte de estas neuronas motoras ». Se trata de una patología que hasta el momento no tiene tratamiento, y sólo existe un fármaco por el momento capaz de enlentecer de forma moderada el curso de la enfermedad, de ahí «la importancia de seguir investigando ».
No obstante, la ELA sí tiene tratamiento sintomático y la tecnología también permite que las personas diagnosticadas compensen en algún grado casi toda la pérdida de fuerza, « permitiendo incluso que aquellos que casi no tienen fuerza muscular continúen respirando y comunicándose ».
En el Campo de Gibraltar el equipo multidisciplinar que trabaja con pacientes y familiares está formado por neurólogo, endocrino, fisioterapeuta, psicólogo, Cuidados Paliativos, trabajador social, unidad móvil de rehabilitación y médico y enfermera de Familia.
La causa de la ELA es desconocida por el momento, aunque es una enfermedad esporádica en el 90% de los casos. Además, el progreso de la enfermedad no es el mismo en todos los pacientes.
Finalmente, ELA Campo de Gibraltar agradeció también su apoyo a la Autoridad Portuaria de la Bahía de Algeciras, a las empresas Incografic y Split Mania y a un grupo anónimo de ciudadanos que ha colaborado aportando su grano de arena para que la marcha a Sevilla se pueda llevar a cabo.
