El presidente de la Asociación de Pacientes de Vitíligo (ASPAVIT), Luis Ponce de León, ha instado este lunes a los profesionales sanitarios a que se atienda mejor a estos pacientes con vitíligo en las consultas ya que alertan de cierta falta de "empatía" hacia su patología que deriva en una falta de atención al considerarlo como una afección estética.
En el curso de la Jornada sobre el Abordaje del Vitíligo en el sistema Nacional de Salud, organizada en el Congreso de los Diputados por ASPAVIT y la Academia Española de Dermatología y Venereología, los pacientes también han pedido que se trate su patología puesto que ya existe un tratamiento para la misma.
El vitíligo es una enfermedad autoinmune que provoca la aparición de áreas despigmentadas en la piel y que afecta a un dos por ciento de españoles y sobre la que aún existen numerosos estigmas asociados, lo que afecta a la salud mental de las personas que lo sufren.
"Tratar a los pacientes bajo un equipo multidisciplinar y donde hubiese, además de dermatólogos, médicos de Atención Primaria, enfermeras, (...) también una psicóloga o psicólogo, una atención multidisciplinar y evitar que esto pueda ocurrir. Y esto es lo que pedimos los pacientes, solo y exclusivamente, además de la empatía, que se nos atienda", ha afirmado Ponce durante la Jornada sobre el Abordaje del Vitíligo en el Sistema Nacional de Salud, en la que se ha expuesto la falta de atención que reciben este tipo de personas, a quienes a menudo se les dice que se trata de una afección "estética".
Tras ello, ha recordado algunos estigmas relacionados con la misma, pues se han llegado a realizar intentos de despidos "a recepcionistas en un hotel, a cajeras o cajeros en una gran superficie" ,y que se ha excluido a estos pacientes de los cuerpos y fuerzas de seguridad estatales.
Del mismo modo, ha pedido que no se siga diciendo en las consultas médicas que no existe tratamiento, pues hoy día "ya sí lo hay", que es el ruxolitinib en crema, un nuevo tratamiento - el "primero y único" aprobado en la Unión Europea, -comercializado en España con el nombre de 'Opzelura'.
El socio director del Área de Salud de BioInnova Consulting, Justo Moreno, ha recalcado que la proporción de los pacientes que reciben tratamiento es "reducida" y que "todavía a día de hoy persisten numerosos mitos y estigmas en torno a esta condición, provocando un impacto en la autoestima y en la calidad de vida de las personas que la padecen, que a menudo sufren problemas de salud mental como resultado".
A pesar del "paso bastante importante" que supone la llegada del mismo, el director general de Incyte, Juan Díaz, ha reclamado no olvidarse de la parte "social" y "psicológica", tras lo que ha recordado que a más de un 60 por ciento de pacientes se les ha dicho que su enfermedad "era intratable".
FALTA DE TRATO EN EL SISTEMA DE SALUD
Por su parte, la jefa del Servicio de Dermatología en el Hospital Universitario Miguel Servet (Zaragoza), Yolanda Gilaberte, ha aseverado que las enfermedades dermatológicas son "muy visibles", pero que en el Sistema Nacional de Salud "a veces son un poco invisibles".
En ese sentido, Gilaberte, también presidenta de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), ha recordado que la enfermedad "ataca a los melanocitos y otros órganos como el tiroides", por lo que se trata de algo "más grande" que una afectación local, como dicen algunos profesionales sanitarios a los pacientes.
De hecho, la representante de la Asociación de Pacientes con Vitíligo (ASPAVIT) y paciente de la enfermedad, Leire Martínez, ha relatado sus dificultades a la hora de recibir la atención médica necesaria, que en muchos casos ni siquiera le examinaban las manchas, una falta de "empatía" que le ha llegado a afectar mentalmente.
"Sobre todo lo que queremos es empatía, que nos vean como las personas que somos, que nosotros convivimos todos los días con esta enfermedad y que a veces es muy difícil levantarse cada mañana y verte las manchas, ver cómo crecen, ver que aparecen nuevas", ha reclamado Martínez, que también pide una mayor formación, pues ha llegado a tener consultas en las que el médico se ponía "a mirar el móvil buscando información" al respecto.
De hecho, ha recordado que la patología tiene otros síntomas que afectan a la visión o la audición, por lo que también ha pedido la realización de seguimientos, análisis de sangre y trato psicológico.
RETOS PARA MEJORAR LA SITUACIÓN DE LOS PACIENTES
El jefe del Servicio de Dermatología en el Hospital Universitario Fundación Alcorcón (Madrid), José Luis López Estebaranz, ha destacado varios retos encaminados a mejorar la situación de los pacientes con vitíligo, que pasan por priorizar su salud mental o tener en cuenta su perspectiva.
Además, ha resaltado que el circuito asistencia es un "área de mejora" para garantizar una atención integral y de calidad, para lo que también debe existir una mayor coordinación entre los diferentes agentes sanitarios, especialmente en las áreas de psicología, dermatología o la farmacia hospitalaria. La investigación también juega un papel clave al respecto, pues permite seguir avanzando en las herramientas de manejo terapéutico.
Estebaranz también ha expresado que la información y la formación "son esenciales", enfocándose tanto en los pacientes, en los sanitarios como al público general.
La creación de un registro nacional es de igual importancia, pues a día de hoy no se sabe el número exacto de este tipo de pacientes, algo que sería útil a nivel científico y para planificar la asistencia sanitaria.
La doctora Rosa Senan, médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y representante de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC), ha recordado que el papel "fundamental" de los médicos de Atención Primaria para realizar una detección precoz de la enfermedad, si bien se enfrentan a "problemas importantes" como la mencionada falta de formación, la limitación de herramientas de diagnóstico, la falta de protocolos de derivación o la falta seguimiento de algunos pacientes.
"Los pacientes muchas veces pierden esa adherencia al tratamiento porque se desaniman, porque hasta ahora no han visto respuestas rápidas y eficaces, y tampoco por parte del seguimiento en Atención Primaria", ha añadido.
Por otro lado, el jefe del Servicio de Dermatología en el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol (Barcelona) y vicepresidente de la AEDV, el doctor José Manuel Carrascosa, ha recalcado que hace falta formar un equipo entre los diferentes profesionales sanitarios y reconocer que los pacientes estaban "un poco olvidados".
De forma parecida se ha pronunciado el médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y representante de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), el doctor Julio Heras, quien ha insistido en la necesidad de una mayor "autoconcienciación" de los profesionales sanitarios, de forma que se pueda "manejar adecuadamente" la enfermedad.
Para ello, la médico especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y representante de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), la doctora Jenny Dávalos, ha apostado por una mayor formación y la creación de guías para los pacientes y profesionales sanitarios.
"Si tenemos tratamientos disponibles y podemos tratar de una forma eficaz a nuestros pacientes, seguro que esa carga emocional va a disminuir, no tengo ninguna duda, pero (...) necesitamos acompañar y necesitamos dar respuesta también a través de salud mental", ha afirmado la psicóloga adjunta del Servicio de Dermatología y reumatología en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), Sandra Ros.
