“Si no nos ponemos de acuerdo deberá decidir un juez. Estamos intentando llegar a un acuerdo pacífico, pero no lo hay, y llevo 18 meses confiando en el SAS. Han tenido tiempo de solucionar el caso de mi hija”. Así de tajante se mostraba ayer Carolina Pacheco, la madre de Alba, la joven invidente que sigue después de casi tres meses ingresada en la planta de Pediatría del Hospital de Jerez, donde celebró su mayoría de edad, sin poderse mover y con insoportables problemas de columna, debido a la rotoescoliosis severa que padece, según denuncia su progenitora.
"Si hay una posibilidad de intervención para darle calidad de vida, quiero intentarlo. Un paciente tiene derecho a decidir"Lleva 18 meses postrada en una cama, y su madre se niega a llevársela a casa hasta que no le den una solución con la que Alba logre la máxima calidad posible de vida dentro de las secuelas con las que deberá convivir el resto de sus días “por culpa de ellos (por el Servicio Andaluz de Salud), por no haber tomado alternativas antes”, añade. Se refiere su progenitora, que está moviendo cielo y tierra para que Alba vuelva a tener la vida “normal” de la que ha disfrutado desde pequeña sin que la invidencia haya sido nunca un problema, a la pérdida del control del esfínter. Su día a día desde hace demasiado tiempo transcurre inmovilizada en una cama de hospital con crisis de dolores por todo el cuerpo que tratan de aliviar con opiáceos.
Pero, en medio de ese túnel, hace poco más de un mes, a la joven y a su familia se le abrió una “ventanita” gracias al ofrecimiento de un especialista privado, el doctor Mario Velarde, neurocirujano y traumatólogo en cirugía de columna vertebral. Su diagnóstico tras estudiar el caso de la chica difiere con el que hasta ahora le ofrecían en la sanidad pública, pues el Hospital Puerta del Mar de Cádiz se opone al traslado de la joven para operarla, alegando que padece una “escoliosis congénita” que no es operable. Por su parte, el especialista privado se ha ofrecido a operarla de manera altruista y sin cobrar, concluyendo que su dolencia responde al conocido como “el síndrome de cola de caballo” ( ocurre cuando las raíces nerviosas en la base de la columna vertebral se comprimen).
No costearán 20.000 euros
Pero para ello, se requieren casi unos 20.000 euros en concepto de quirófano y material, pues este facultativo ve inviable intervenirla en la clínica privada y desconectar los mórficos una vez que le dieran el alta debido a las secuelas que tiene Alba. El problema, lamenta su madre, es que el SAS no está dispuesto a costearlo, reiterando su tesis de que el caso no es operable.
Por esta razón, aconsejada por sus abogados, Carolina tomó hace varios días la determinación de que un médico forense evaluara a su hija y plasmara su diagnóstico en un informe pericial que ya ha registrado en el Hospital de Jerez “para que quede constancia” de cara a una “posible denuncia”. Una gestión que ha costeado de su bolsillo.
¿Cuál ha sido su conclusión?El diagnóstico, tal y como explica, coincide con el del especialista privado. “Me ha dado la misma valoración sin conocer ni hablar con Velarde. A los dos les facilité el historial clínico de mi hija y los dos coinciden en el síndrome de cola de caballo y que se puede operar”, detalla. Mientras la historia de su hija sigue sin dar el giro que necesita, y tras semanas pidiendo que especialistas del Hospital Virgen del Rocío valoraran el caso de Alba en Jerez, y no en el hospital sevillano tras un traslado “porque mi hija para valoraciones no se mueve”, el martes, y para sorpresa de Carolina, que ya había mandado una carta a la Consejera de Salud y al rector de la UCA, recibía una llamada de que vendrían a ver a su hija desde el citado centro sevillano.
Sin embargo, desgraciadamente las noticias no fueron buenas. Tras celebrar una sesión clínica con dos traumatólogos del Virgen del Rocío y el jefe de Traumatología del Hospital de Jerez, se reunieron con ella y le reiteraron que la escoliosis que padece su hija “no es quirúrgica”. Por ello, le ofrecen seguir con cuidados paliativos “para tapar el dolor”. Un extremo que, como apunta Carolina, para ella sigue siendo “el último recurso” y por eso piensa seguir luchando. “Si hay una posibilidad de intervención para darle calidad de vida, quiero intentarlo. Un paciente tiene derecho a decidir y a mí en el SAS no me están dando opción a elegir y decidir qué hacer con mi hija”.
